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L'orecchio ibrido sconfigge la sordità

Notizia n° 54   del: 08-04-2010 [11:59]   Autore: Riccardo

Il primario: «La scienza ha raggiunto risultati eccellenti ora si deve costruire un fondo per gli impianti cocleari»

 

ROMA. La medicina nel campo della sordità sta facendo passi da gigante. La politica, che dovrebbe accompagnare questo percorso, insegue al ritmo di una lumaca. In questo caso il detto chi va piano va sano e va lontano perde consistenza. Infatti, oggi gli impianti cocleari, l'orecchio bionico per intenderci, hanno raggiunto grandi livelli di efficienza e ottimi risultati medici, il problema è che le risorse scarseggiano e non tutti quelli che ne avrebbero bisogno possono usufruirne. Il professor Roberto Filipo, classe 1944 e direttore del DAI Otorinolaringoiatria del Policlinico Umberto I, da anni si occupa di questo problema, con riscontri assai interessanti: «Gli impianti cocleari sono notevolmente migliorati dagli anni settanta, data nella quale venne impiantato il primo orecchio bionico a Los Angeles. Ad oggi questo tipo di impianti permettono un recupero importante dell'udito ed una percezione uditiva davvero notevole, anche quando il soggetto è in un contesto rumoros o e i suoni potrebbero risultare poco chiari». Questo riguarda esclusivamente i pazienti che soffrono di una sordità profonda? «Non esattamente. Fino a poco tempo fa ci ritrovavamo di fronte ad alcuni casi limite. Ad esempio un paziente che percepiva i toni bassi e non quelli alti. In quel caso avevamo due possibilità o impiantare un impianto cocleare o utilizzare un semplice apparecchio di amplificazione. Nel primo caso si perdeva l'udito rimanente e nel secondo amplificavamo i toni bassi ma non si riusciva a ridare la percezione di quelli alti. Con il risultato che il paziente non riusciva a comprendere un intera parola ma solo dei frammenti». Cos'è cambiato? «È nato l'impianto coclearie ibrido. Per ibrido intendiamo un apparecchio dotato sia dell'orecchio bionico, che si interfaccia direttamente sulle strutture nervose, e un amplificatore che, invece, migliora il suono per quanto riguarda i toni bassi. Grazie a questo sistema il paziente riesce a sentire entrambe le frequenze e, soprattutto, una delle due è del tutto naturale». Quali sono i limiti di un impianto cocleare? «Ovviamente la qualità del suono. Ad oggi un paziente, dotato di orecchio bionico, di certo non può riuscire ad ascoltare la musica e a coglierne le sfumature. Del resto credo che sia un grande passo, per chi ha perso l'udito, avere la possibilità di parlare e comprendere frasi e parole». Da questo punto di vista cosa cambia con il nuovo orecchio ibrido? «Non poco, infatti, una parte di suono viene recepita dall'orecchio naturale e il paziente ha la possibilità di vivere una percezione maggiore e, in alcuni casi, raggiungere quasi il 100 per cento. Inoltre, può riuscire anche ad ascoltare con un discreto successo della musica». Detta in questi termini la sordità è sparita? «In effetti sarebbe così, il problema è che, in Italia, siamo ancora in troppo pochi ad impiantare orecchi bionici. Poi, c'è il solito problema». Cosa intende? «Mancano le risor se. Il costo di un impianto coclearie si aggira intorno ai venti mila euro ed è chiaro che se questa spesa si appoggia sui bilanci di un singolo ospedale, diventa davvero gravosa e quindi si è costretti a limitarsi. Cosa che di certo non avvantaggia i pazienti». Ad oggi quanti interventi si fanno l'anno? «Noi riusciamo a impiantare una quarantina di impianti cocleari l'anno e in tutto il Lazio, dove ci sono altri due centri che fanno questo tipo di interventi, raggiungiamo quota sessanta impianti l'anno. Ne servirebbero molti di più». Cosa comporta questa carenza? «Che bisogna scegliere. Così si fa una selezione tra i pazienti nel tentativo di dare spazio a quelli che ne hanno più bisogno, tendiamo a privilegiare i bambini. Inoltre, spesso si decide di impiantare un orecchio solo. Ovviamente una scelta dovuta alle necessità, ma certamente non possiamo definirla corretta». Come si può risolvere la situazione? «Va creato un fondo dedicato agli impianti cocleari e una mappa dei centri specializzati. Un'azione che deve vedere protagonista la politica sia a livello regionale che nazionale. Solo così possiamo sconfiggere la sordità. Come si vede non sempre basta la scienza per sconfiggere un male».

Claudio Lo Tufo (<<Il Tempo>>, 07-04-2010)

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EDF: "I passeggeri disabili hanno il diritto di acquistare on line i biglietti dei treni"

Notizia n° 53   del: 08-04-2010 [11:54]   Autore: Riccardo

Lo European Disability Forum risponde alla consultazione della Commissione Ue: "I siti web degli operatori del settore siano accessibili e garantiscano la possibilità di prenotare anche il servizio di assistenza".

BRUXELLES. I passeggeri disabili hanno diritto di acquistare i biglietti online dei treni come gli altri viaggiatori e devono essere messi in grado di farlo. L'accessibilità dei siti delle compagnie che gestiscono il trasporto su treno in Europa è uno dei punti principali della risposta che lo European Disability Forum ha inviato alla Commissione UE nell'ambito di una consultazione che si occupa delle specifiche tecniche sulle applicazioni telematiche riguardanti l'interoperabilità ferroviaria (Tap Tsi).

Le linee guida che la Commissione sta redigendo servono a completare e a dare ulteriori dettagli su come mettere in atto la direttiva sul trasporto ferroviario adottata dalla stessa Commissione il 3 dicembre scorso, una direttiva che contiene un capitolo specifico sulle esigenze delle persone con disabilità e un allegato in cui si precisano i requisiti minimi che gli operatori del settore devono rispettare per quel che riguarda le informazioni da fornire ai clienti disabili.

Nella risposta alla consultazione, l'EDF ha sottolineato la necessità che i siti web degli operatori del settore e gli strumenti per la prenotazione online siano accessibili e garantiscano la possibilità di prenotare in linea anche il servizio di assistenza. Per quanto riguarda il nostro Paese, Trenitalia ha un servizio di rivendita di titoli di viaggio online accessibile ma non permette ancora, contestualmente all'acquisto del biglietto, la prenotazione dell'assistenza. Ha però, in un'altra sezione del sito, un elenco di indirizzi e-mail e numeri utili che i viaggiatori disabili possono contattare per richiedere il servizio. Insomma, per una volta, sebbene ci sia spazio per miglioramenti, l'Italia non è poi così indietro.

Maurizio Molinari (<<Redattore sociale>>, 07-04-2010)

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Mario, dipendente comunale non vedente "costretto" a una inerzia forzata

Notizia n° 52   del: 02-04-2010 [12:45]   Autore: Riccardo

GIUGLIANO - Non vuole fare il mangiapane a tradimento, vuole che lo si metta in condizioni di lavorare e vuole salvare la sua creatura, la rivista telematica PcCiechi che, dal 2001 al 2009, è stato un punto di riferimento per centinaia di non vedenti italiani, una bussola per orientarsi nel mare magnum dell'informatica e delle tecnologie assistive.

È questa, in sintesi, la storia di Mario Palma, un dipendente non vedente del comune di Giugliano, in provincia di Napoli, dove, per stessa ammissione di una dipendente comunale, "si è parecchio indietro per quel che riguarda una corretta cultura di integrazione della disabilità". Riassumiamo i fatti: Mario Palma, dopo gli studi giuridici, viene assunto dal Comune di Napoli nel 1986 dopo concorso pubblico e viene trasferito a Giugliano nel 1989. Nel 1992 perde definitivamente la vista. Dal 1992 al 2001, Palma fa la trottola da un ufficio all'altro, eseguendo comunque in maniera impeccabile gli ordini di servizio che gli vengono impartiti, come testimoniano i rapporti dei suoi superiori. Dal 2001 in poi, tali ordini di servizio diventano fumosi e difficilmente assolvibili (l'ultimo in ordine di tempo recita: Egli dovrà occuparsi in particolare della "promozione e diffusione della cultura tra i ciechi, nonché predisporre la mappatura dei disabili sul territorio giuglianese") e Palma viene sempre più relegato a mansioni marginali, non gli viene messa a disposizione la strumentazione idonea a svolgere il suo lavoro e non gli vengono date informazioni su concorsi interni per promozioni. L'ultima beffa: Palma segue un corso di riqualificazione di cui dovrà sostenere l'esame a giugno ma, a differenza degli altri suoi colleghi, non gli vengono forniti i test per esercitarsi.

Così, nella forzata inerzia, nel 2001 fonda la rivista PcCiechi, un quindicinale telematico che, come dice il nome, raccoglie le ultime novità in merito a informatica e non vedenti. Più volte Palma cerca di coinvolgere il comune, che tiene sempre informato sulla sua attività pubblicistica, arrivando a offrire all'amministrazione comunale di Giugliano di diventare proprietaria ed editrice della rivista stessa a titolo gratuito. Dopo primi riscontri positivi, col cambio di direzione generale in comune, la cosa si blocca e Mario Palma viene minacciato di procedimenti disciplinari se continuerà a occuparsi della rivista in orario di lavoro. Allora, avvalendosi anche di un consulente sindacale, Palma presenta un progetto articolato all'amministrazione comunale, in cui rientra anche PcCiechi, ma che comprende anche corsi di informatica e inglese per non vedenti, corsi di alfabetizzazione Braille, corsi di cucina e di autonomia domestica, digitalizzazione della biblioteca comunale, promozione dello sport fra i disabili giuglianesi e istituzione di un centro polivalente. Il progetto non riceve alcuna risposta dal comune e, nel dicembre 2009, un ingegnere che doveva approntare a Palma una postazione informatica che gli permettesse di lavorare alla pari degli altri dipendenti, interviene peggiorando la situazione e rendendo il computer di Palma inservibile, riservandosi di sistemare la cosa in un futuro non meglio specificato.

Come stanno ora le cose? Palma non ha un telefono per comunicare verso l'esterno, non ha accesso alla rete del comune né a internet, dal 28 dicembre non ha un computer e non gli è consentito di lavorare alla rivista PcCiechi. Non si sa bene cosa i superiori vogliano da lui né quali debbano essere le sue attività quotidiane: si era parlato di una rassegna stampa, poi di aggiornare il sito del comune, di telelavoro, ora l'ultima ipotesi è quella dell'organizzazione di un cineforum. Intanto il suo progetto è nel dimenticatoio, c'è in piedi un contenzioso legale al tribunale del lavoro per trattamento discriminatorio nei suoi confronti e il comune ha minacciato un ulteriore provvedimento disciplinare se non si interromperanno le centinaia di fax e mail di solidarietà che Palma sta ricevendo dai non vedenti di tutta Italia.

E il comune di Giugliano come si pronuncia? La direttrice generale, Rossella Grasso, non ha voluto rilasciare dichiarazioni a Redattore Sociale. Il diretto superiore di Palma, Anna Pugliese, ha dichiarato che cercherà di "coinvolgere di più il dottor Palma nelle attività dell'ufficio" e che si occuperà personalmente di "porre rimedio ai problemi informatici verificatisi negli ultimi mesi". Per quanto riguarda PcCiechi, la posizione del comune è che Palma possa continuare la pubblicazione della rivista ma solo al di fuori degli orari di lavoro. Posizione che avrebbe anche una sua ragion d'essere, se il comune spiegasse in dettaglio quale lavoro ci si aspetta da Palma e lo mettesse in condizione di svolgere le mansioni che gli vengono richieste. (Maurizio Molinari)

(12 febbraio 2010,da superabile.it)

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2 Aprile 2010 : Giornata Mondiale dell’Autismo

Notizia n° 51   del: 02-04-2010 [12:20]   Autore: Riccardo

2 Aprile 2010 : Giornata Mondiale dell’Autismo (di Margherita Corriere*)

Il 2 Aprile si celebra la Giornata Mondiale dell’Autismo per portare l’attenzione sulle tante persone e famiglie che ancora oggi devono affrontare spesso in silenzio e da soli ingenti problemi a livello educativo, sociale, lavorativo e sanitario.

L’autismo, le cui cause riguardano fattori di natura genetica e/o neurologica, è una patologia che colpisce lo 0.6% della popolazione e l’ Europa conta circa 5 milioni di persone affette da questa sindrome. Questa tipo di disabilità è considerato dalla comunità scientifica internazionale “un disturbo pervasivo dello sviluppo, che si manifesta nella prima infanzia, generalmente entro il terzo anno di età e che, pur accompagnandosi ad un aspetto fisico normale, è un handicap molto grave che coinvolge diverse funzioni celebrali, determinando un deficit a livello di comunicazione, interazione sociale, immaginazione, causando anche problemi del comportamento”.

Si rivolgono all’Osservatorio molti genitori e familiari di ragazzi e adulti affetti da autismo, lamentando la latitanza delle istituzioni, l’assenza di servizi pubblici ad hoc per una autentica assistenza e riabilitazione indirizzate all’autosufficienza e all’integrazione del soggetto autistico.

Proprio in questa giornata – ma non solo per un giorno – diamo voce ai diritti delle persone autistiche, ricordiamoci costantemente che i loro sono diritti fondamentali , inviolabili e imprescindibili in uno stato come il nostro, in una società che deve prestare attenzione e dare attuazione ai diritti dei più deboli. E importante che tutti quanti rammentiamo che esiste la Carta dei Diritti per le Persone Autistiche, adottata come risoluzione formale dal Comitato per gli affari sociali del Parlamento Europeo nel 1993 ed emanata dal Parlamento Europeo nel maggio 1996. Ecco i diritti enunciati in questo importante documento:

1. IL DIRITTO per le persone autistiche a una vita piena e indipendente nella misura delle proprie possibilità.

2. IL DIRITTO per le persone autistiche a una diagnosi e una valutazione clinica precisa, accessibile e imparziale.

3. IL DIRITTO per le persone autistiche ad una educazione accessibile e appropriata.

4. IL DIRITTO per le persone autistiche o i propri rappresentanti a partecipare a ogni decisione riguardo al proprio futuro e, per quanto possibile, al riconoscimento e al rispetto dei propri desideri.

5. IL DIRITTO per le persone autistiche ad una abitazione accessibile e appropriata.

6. IL DIRITTO per le persone autistiche alle attrezzature, all'aiuto e alla presa in carico necessaria a condurre una vita pienamente produttiva, dignitosa e indipendente.

7. IL DIRITTO per le persone autistiche ad un reddito o ad uno stipendio sufficiente a provvedere al proprio sostentamento.

8. IL DIRITTO per le persone autistiche a partecipare, per quanto possibile, allo sviluppo o alla gestione dei servizi realizzati per il loro benessere.

9. IL DIRITTO per le persone autistiche a consulenze e cure accessibile e appropriate per la propria salute mentale e fisica e per la propria vita spirituale, cioè a trattamenti e cure mediche accessibili, qualificati e somministrati soltanto a ragion veduta e con tutte le precauzioni del caso.

10. IL DIRITTO per le persone autistiche a una formazione corrispondente alle proprie aspirazioni e a un lavoro significativo senza discriminazione o pregiudizi; la formazione professionale e il lavoro dovrebbero tenere conto delle capacità e delle inclinazioni individuali.

11. IL DIRITTO per le persone autistiche a mezzi di trasporto accessibili e alla libertà di movimento.

12. IL DIRITTO per le persone autistiche ad aver accesso ad attività culturali, ricreative e sportive e a goderne pienamente.

13. IL DIRITTO per le persone autistiche a godere e usufruire di tutte le risorse, i servizi e le attività a disposizione del resto della popolazione.

14. IL DIRITTO per le persone autistiche ad avere relazioni sessuali, compreso il matrimonio, senza coercizione o sfruttamento.

15. IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) alla rappresentanza e all’assistenza giuridica e alla piena protezione dei propri diritti legali.

16. IL DIRITTO per le persone autistiche a non dover subire la paura o lo minaccia di un internamento ingiustificato in ospedale psichiatrico o in qualunque altro istituto di reclusione.

17. IL DIRITTO per le persone autistiche a non subire maltrattamenti fisici o abbandono terapeutico.

18. IL DIRITTO per le persone autistiche a non ricevere trattamenti farmacologici inappropriati o eccessivi.

19. IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) all’accesso ad ogni documentazione personale in campo medico, psicologico, psichiatrico o educativo.

Chiediamoci quanti e quali di questi diritti vengono quotidianamente negati e violati: negarli significa impedire a ogni soggetto affetto da autismo di essere un uomo con pari dignità e diritti di ogni suo simile, vuol dire privare tante persone affette da questa forma di disabilità a diventare persone autonome, costringendole in questo modo, loro malgrado, a essere considerate nel migliore dei casi un peso per la società per il resto della loro vita. Non possiamo permetterlo. Diamo un segnale di autentica civiltà, cercando di attuare le normative nel concreto della realtà quotidiana: i diritti non possono e non devono rimanere vuote ed astratte dichiarazioni formali di intenti. È un dovere che come società civile abbiamo nei confronti delle fasce più deboli per la realizzazione concreta dei lori diritti inviolabili.

* avvocato, componente del Comitato tecnico-giuridico dell'Osservatorio sulla legalita' e sui diritti

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Domus Persona. La salute nella tua casa

Notizia n° 50   del: 02-04-2010 [11:22]   Autore: Riccardo

DOMUS PERSONA. LA SALUTE NELLA TUA CASA, Fiera di Trieste 15 - 18 aprile 2010

Domus Persona, l'evento fieristico e culturale che nasce con l'obiettivo di favorire l'incontro tra i bisogni, i desideri e le istanze delle persone anziane o con disabilità e le conoscenze organizzative, professionali e tecnologiche dell'amministrazione pubblica e delle imprese al fine di individuare soluzioni adeguate per permettere una migliore qualità della vita degli individui nel proprio ambiente naturale di vita, la casa, è stato presentato oggi da Vladimir Kosic, Assessore alla Salute e Protezione Sociale della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia, Alessia Rosolen, Assessore al Lavoro, Università e Ricerca della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia, Fulvio Bronzi, Presidente di Fiera Trieste Spa e Salvatore Nadrah, Project Manager dell'evento.

La manifestazione, che si terrà presso la fiera di Trieste dal 15 al 18 aprile 2010, è un progetto di Fiera Trieste e della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia - Assessorato alla Salute e Protezione Sociale e Assessorato al Lavoro, Università e Ricerca, organizzata in collaborazione con la Camera di Commercio di Trieste. L'iniziativa inoltre si svolge d'intesa con l'Assessorato alle Politiche Sanitarie della Regione Veneto e l'Assessorato alla Sanità della Regione Lombardia.

Domus Persona è una delle prime esposizioni internazionali che vuole fare il punto su una nuova "cultura della salute", dove al centro dell'attenzione è posizionata "la persona". La società e i suoi ambienti vanno progettati e trasformati per consentire una maggiore autonomia nel proprio spazio abitativo anche delle persone anziane o con disabilità che presentano una condizione di ridotto "funzionamento".

Domus Persona affronta il tema di come rendere ancora più organizzata, consapevole e mirata l'azione pubblica e privata di contrasto alle condizioni che incrementano la disabilità e di promozione di una società accessibile. La manifestazione intende quindi promuovere un cambio di cultura per superare le barriere fisiche e sociali che limitano il funzionamento della persona anziana o con disabilità e non le consentono di sentirsi integrata e partecipare alla vita familiare, relazionale e sociale. L'accessibilità, come sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con disabilità, è una condizione essenziale affinché si possa godere pienamente di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali. La condizione di disabile infatti è il risultato dell'interazione tra una persona e i fattori circostanti. Gli atteggiamenti, l'ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e conducono la propria esistenza possono costituire infatti barriere o "facilitatori" del funzionamento della persona. In questo senso gli anziani sono potenzialmente disabili, anche in assenza di menomazioni, a causa della cultura vigente che privilegia l'efficientismo.

Domus Persona intende quindi sottolineare come l'accessibilità, cioè la creazione e la predisposizione di un ambiente in cui non esistono barriere e viene favorita la partecipazione, sia una sfida culturale che va promossa da un'azione integrata di attori pubblici e privati mediante investimenti nella ricerca, nella formazione e aggiornamento dei soggetti coinvolti (amministratori, operatori e figure tecniche). Intervenire sugli spazi e gli ambienti di vita per migliorare l'accessibilità, riduce l'impatto delle disabilità sulle persone, ne incrementa l'autonomia, contrasta il rischio di esclusione e aumenta la qualità della loro vita. E' pertanto fondamentale che l'attenzione al "contrasto alla disabilità" venga posta non solo nell'area socio sanitaria, ma anche nelle politiche per l'urbanistica e l'organizzazione della comunità, le reti materiali ed informatiche, e la casa. La dimensione dell'abitare, intesa come vissuto, identità, inserimento e relazioni sociali, va riconosciuta come integrante del benessere di ogni persona, con valenze terapeutiche e in un certo modo risananti. Domus Persona intende essere quindi una vetrina e laboratorio di idee, conoscenze e tecnologie di sostegno alla salute della persona nel proprio spazio abitativo, un punto di incontro tra saperi e soluzioni, per fornire risposte ai diversi bisogni della persona con disabilità effettiva o potenziale e della sua famiglia. La manifestazione si rivolge infatti a operatori socio-sanitari pubblici e privati, associazioni, pubbliche amministrazioni, urbanisti, progettisti e gestori di spazi abitativi individuali e collettivi, imprese e industrie del settore, università e centri di ricerche, scuole, ma anche a singoli cittadini e famiglie, italiane e dei paesi del vicino centro est europa. Come migliorare la salute e la qualità di vita delle persone anziane o con disabilità nel proprio spazio abitativo, sarà dunque al centro delle seguenti aree tematiche/espositive:

spazio abitativo singolo e collettivo; tecnologie oggi; assistenza; politiche e progetti; formazione; tecnologie domani; sistemi normativi e legislativi; informazione e comunicazione; sistemi assicurativi e previdenziali

A Domus Persona saranno infatti presentati materiali, prodotti, sistemi, servizi, tecnologie presenti sul mercato e di prossima applicazione e commercializzazione che consentono di migliorare l'accessibilità e la fruibilità di spazi ed ambienti. Verranno proposti sistemi e soluzioni per la prevenzione e il controllo, l'assistenza e la cura, l'abilitazione e la riabilitazione. E si parlerà anche di formazione, impianti normativi e giuridici, aspetti assicurativi e previdenziali, mercato del lavoro, informazione e comunicazione. Domus Persona intende inoltre analizzare i temi legati all'assistenza a domicilio delle persone anziane o con disabilità con momenti di informazione e formazione. Domus Persona proporrà infatti un ricco calendario di convegni, sessioni tecniche di approfondimento e percorsi formativi accreditati dedicati sia alle figure professionali sia istituzionali coinvolte nella promozione di un sistema di welfare attento alla persona e alla famiglia, e incontri rivolti all'opinione pubblica.

Si parlerà di:

- "Dalla Disabilità al Diritto di inclusione: ruolo delle Nazioni Unite, della Comunità Europea, degli Stati e delle Regioni", cioè di strumenti normativi, politiche attive e agevolazioni per il concreto sostegno domiciliare dei disabili;

- L'Accessibilità;

- "Modelli innovativi per lo sviluppo di progetti a sostegno della domiciliarità: verso nuove forme di partenariato pubblico-privato", un approfondimento sul sistema regionale a sostegno della domiciliarità e la presentazione dell'istituto giuridico della fondazione di partecipazione in grado di contribuire allo sviluppo dei sistemi di welfare locale e rappresentare un punto di riferimento per le persone e le famiglie alle prese con problemi di cura e assistenza dovuti alla condizione di disabilità;

- "Terapia della Bellezza", ovvero come la progettazione di città e spazi della relazione sociale e l'interazione positiva di una persona con il suo ambiente naturale adeguatamente ideato, possa avere valenze terapeutiche e in un certo modo risananti;

- "Tecnologie, conoscenze, know how per l'inclusione", cioè come favorire una maggiore partecipazione e integrazione della persona anziana o con disabilità alla vita familiare, relazionale e sociale.

Ufficio Stampa Studio Sandrinelli Srl Tel. +39 040 362636 Fax +39 040 363133 E-mail press@studiosandrinelli.com

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