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Deliberazione Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni, 23 aprile 2008, n. 202/Cons - agevolazioni internet per i ciechi totali

Notizia n° 4   del: 28-05-2008 [16:34]   Autore: Vincenzozoccano
Deliberazione Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni, 23 aprile 2008, n. 202/Cons “Interpretazione e integrazione dell'articolo 4 (Misure specifiche per ciechi totali) del regolamento allegato alla delibera n. 514/07/CONS, recante disposizioni in materia di condizioni economiche agevolate, riservate a particolari categorie di clientela, per i servizi telefonici accessibili al pubblico.” (Pubblicata nella Gazzetta Ufficiale del 21 maggio 2008, n. 118 ) L'AUTORITÀ PER LE GARANZIE NELLE COMUNICAZIONI Nella riunione del Consiglio del 23 aprile 2008; Vista la legge 14 novembre 1995, n. 481, recante «Norme per la concorrenza e la regolazione dei servizi di pubblica utilità. Istituzione delle Autorità di regolazione dei servizi di pubblica utilità» e, in particolare, l'art. 2, comma 12, lettera c); Vista la legge 31 luglio 1997, n. 249, recante «Istituzione dell'Autorità per le garanzie nelle comunicazioni e norme sui sistemi delle telecomunicazioni e radiotelevisivo»; Vista la delibera 514/07/CONS, recante «Disposizioni in materia di condizioni economiche agevolate, riservate a particolari categorie di clientela, per i servizi telefonici accessibili al pubblico» pubblicata nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana del 9 ottobre 2007, n. 235; Considerato che l'art. 4, comma 1, del regolamento allegato alla delibera 514/07/CONS prevede che «Ai sensi dell'art. 2, comma 12, lettera c), della legge 14 novembre 1995, n. 481, gli operatori di servizi di accesso ad Internet da postazione fissa riconoscono agli utenti ciechi totali, nonchè agli utenti nel cui nucleo familiare sia presente un soggetto cieco totale, la fruizione di almeno novanta ore mensili gratuite di navigazione Internet»; Considerato che il riconoscimento di un congruo numero di ore mensili di navigazione gratuita agli utenti ciechi totali è lo strumento per attuare la prestazione dei servizi in condizioni di eguaglianza, in modo che tutte le ragionevoli esigenze degli utenti, anche disabili, siano soddisfatte, posto che per tali utenti l'accesso ad Internet da postazione fissa costituisce uno strumento essenziale ai fini della garanzia della libertà di comunicazione e della integrazione socio-lavorativa e necessita di tempi di collegamento di gran lunga superiori rispetto agli altri utenti; Osservato che, alla luce delle predette finalità, esplicitate anche nelle premesse della delibera, la norma riportata, se interpretata secondo la necessaria buona fede, implica chiaramente che gli operatori devono riconoscere la fornitura delle ore mensili di navigazione Internet gratuita perlomeno tramite la tecnica di connessione più evoluta dagli stessi offerta sul mercato per tutti gli altri utenti (ad oggi, la banda larga) ed a prescindere dalla velocità di trasmissione prescelta dall'utente; una diversa interpretazione, infatti, non solo limiterebbe irragionevolmente il diritto di scelta degli utenti ciechi totali, ma sarebbe anche iniqua rispetto alle finalità perseguite, ove si consideri che la tecnica di connessione meno evoluta ancora disponibile sul mercato (dial-up) offre prestazioni in termini di velocità di trasmissione che possono ritenersi superate in relazione alla quantità di informazioni e dati normalmente reperibili sul web; Ritenuto, d'altro canto, che la predetta lettura della disposizione è l'unica risultante dal suo dato testuale, in applicazione dei principi di interpretazione normativa, in quanto la stessa non prescrive la formulazione di un'offerta specifica per gli utenti ciechi totali, bensì dispone il più generale riconoscimento della fruizione delle ore gratuite di navigazione Internet; ciò implica l'obbligo di riconoscere l'agevolazione assicurando al contempo agli utenti ciechi totali la stessa libertà di scelta tra offerte di servizi Internet rispetto agli altri utenti, anche in considerazione del fatto che l'accesso ad Internet da postazione fissa è normalmente utilizzato da più utenti all'interno di una stessa famiglia o comunità; Osservato conseguentemente che, ancora al fine di non limitare il diritto di scelta degli utenti ciechi totali, la medesima norma deve anche essere interpretata nel senso che le ore mensili di navigazione Internet gratuita sono riconosciute con riferimento a tutte le forme di fatturazione che ciascun operatore applica nei propri piani tariffari, dunque - ove sottoscrivibili - sia nelle offerte a consumo (prevedendo l'inizio della tariffazione al superamento delle ore gratuite) sia nelle offerte flat (prevedendo una riduzione del relativo canone mensile applicato agli altri utenti); Ritenuto congruo, al riguardo, prevedere che detta riduzione sia pari al 50% del canone mensile nelle offerte flat di sola navigazione in Internet ovvero al 50% della parte di canone mensile relativa alla navigazione Internet ove nel canone flat siano compresi altri servizi, tenuto conto dei dati forniti dall'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (UIC) nel corso dell'audizione del 22 aprile 2008, secondo cui la media di ore giornaliere di navigazione Internet per una linea fissa utilizzata da un utente cieco è pari a circa sei ore; Rilevato che ad oggi, nell'attuazione della norma, taluni operatori hanno limitato il riconoscimento delle ore gratuite di navigazione Internet alla sola connessione tramite dial-up ovvero alle sole offerte a consumo, richiedendo all'occorrenza il cambiamento di piano tariffario agli utenti ciechi aventi diritto all'agevolazione; Viste le numerose segnalazioni ricevute al riguardo dalla predetta Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (UIC); Ravvisata pertanto la necessità di intervenire esplicitando l'interpretazione che precede al fine di evitare il perdurare di interpretazioni non conformi al dato normativo da parte degli operatori fornitori di servizi di accesso ad Internet da postazione fissa che sono tenuti all'adempimento degli obblighi ricordati; Ritenuta la congruità di un termine di sessanta giorni dalla pubblicazione della presente delibera per l'attuazione delle misure in questione, alla luce delle operazioni tecniche già compiute dagli operatori e di quelle che dovranno essere implementate; Vista la proposta della Direzione tutela dei consumatori; Udita la relazione dei Commissari Gianluigi Magri e Roberto Napoli, relatori ai sensi dell'art. 29 del regolamento per l'organizzazione ed il funzionamento dell'Autorità; Delibera: Art. 1. 1. L'art. 4, comma 1, del regolamento allegato A) alla delibera 514/07/CONS è così riformulato: «Ai sensi dell'art. 2, comma 12, lettera c), della legge 14 novembre 1995, n. 481, gli operatori di servizi di accesso ad Internet da postazione fissa riconoscono agli utenti ciechi totali, nonchè agli utenti nel cui nucleo familiare sia presente un soggetto cieco totale, la fruizione di almeno novanta ore mensili gratuite di navigazione Internet, a prescindere dalla tecnica e dalla velocità di connessione prescelte dal richiedente, sia in tutte le proprie offerte a consumo sia tramite una riduzione del 50% del canone mensile nelle offerte flat di sola navigazione in Internet o della parte di canone relativa alla navigazione in Internet qualora nell'offerta siano compresi altri servizi. In ogni caso il primo cambio di piano tariffario richiesto dall'utente è gratuito». 2. La norma di cui al comma 1 ha effetto decorsi sessanta giorni dalla data di pubblicazione della presente delibera nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana, termine entro il quale gli operatori di servizi di accesso ad Internet da postazione fissa sono tenuti ad adeguare la propria offerta e ad approntare gli strumenti per l'attuazione pratica della predetta disposizione. La presente delibera è pubblicata nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana, nel Bollettino ufficiale dell'Autorità ed è disponibile nel sito web dell'Autorità www.agcom.it Napoli, 23 aprile 2008 Il presidente: Calabro' I commissari relatori: Magri - Napoli Tratto dal sito: www.handylex.org
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Libri accessibili per tutti, pubblicato il decreto per la lettura digitale

Notizia n° 3   del: 09-04-2008 [09:30]   Autore: Vincenzozoccano
Libri accessibili a tutti, è arrivato il decreto che abbatte un’altra barriera digitale Punto Informatico di Paolo De Andreis mercoledì 09 aprile 2008 ROMA - La bomba è esplosa: è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto del ministro ai Beni culturali Francesco Rutelli che potrà portare alla digitalizzazione di massa delle opere librarie, in un'operazione pensata per agevolare i disabili visivi, che si traduce nell'impiego delle nuove tecnologie per la diffusione della cultura. L'Italia è il primo paese al Mondo ad attivare un provvedimento di questo genere. Si tratta di un bando di gara dal sapore rivoluzionario: gli editori o detentori del diritto che si assicureranno i finanziamenti previsti potranno costituire l'avanguardia di una rivoluzione editoriale attesa da lunghissimo tempo. Alle novità da far uscire su carta, in libreria, si accompagneranno file digitali con l'opera, in formati pronti all'uso per i disabili visivi. L'adozione delle nuove tecnologie, e una conversione industriale inevitabile quanto necessaria, consentiranno a chi non vede e, più in generale, a chi ha difficoltà nell'accedere ai libri cartacei, di leggere comunque quelle opere. "Non solo - spiega a Punto Informatico Paolo Pietrosanti, storico leader radicale e ispiratore del decreto - parliamo di opere inedite, di opere nuove. Non parliamo di classici o di libri scelti a caso, parliamo dei duemila nuovi volumi di autori italiani che ogni anno finiscono nel circuito delle grandi librerie". Lo prevede il decreto, che annuncia anche la digitalizzazione di 500 opere di autori stranieri più altre 500 opere su richiesta. Il decreto pone le basi per la fine delle ostilità con quegli editori che non hanno abbracciato ancora la distribuzione digitale delle opere: pur essendo prodotti da file digitali, i libri sul mercato rimangono ancora esclusivamente cartacei, obbligando non vedenti, dislessici, ipovedenti e altri disabili a sottoporli faticosamente a scansione pagina per pagina per poter così produrre un file digitale. File da far leggere poi ai sistemi informatici di sintesi vocale. L'attuale legge sul diritto d'autore consente ai non vedenti di sottoporre a scansione un libro per ottenerne il file, ma non permette loro di scambiare quel file con altri disabili. "Se li scambi con qualcuno - sottolinea Pietrosanti - che questo qualcuno sia non vedente o meno non fa alcuna differenza, commetti comunque un atto illegale. Se lo metti su una chiavetta diventi un fuorilegge". Ed è ovvio poi che moltissimi disabili formino comunità di scambio, o diano vita ad iniziative di denuncia: carbonari dell'accesso costretti alla clandestinità pur di poter fruire della cultura. Una questione dirompente per la quale proprio Pietrosanti si è battuto in varie sedi per anni: sostenuto anche dall'avvocato Iuri Maria Prado, tra le altre rese celebre la battaglia per l'accessibilità informatica combattendo con i meccanismi tradizionali della produzione e della distribuzione di un titolo di grande richiamo come Harry Potter. Ora il bando previsto dal decreto mette a disposizione i 3 milioni di euro già previsti da un comma della Finanziaria 2007 voluto da Rutelli per procedere alla grande conversione. "Possiamo dire che si tratti di una innovazione fisiologica - evidenzia Pietrosanti -, inevitabile per gli editori. Una innovazione che con questo decreto ci assicuriamo che avvenga nell'ottica dell'accessibilità per tutti alla cultura". Siamo dunque alla svolta. Come ricorderanno i lettori di Punto Informatico la battaglia per il diritto all'opera digitale ha toccato le scuole, dove gli ebook sono spesso guardati persino con sospetto, ha riguardato le riviste e persino i libri sui disabili. "Con questo decreto - spiega Pietrosanti - ci possiamo assicurare che a 48 o 72 ore dall'uscita di un titolo anche noi lo si possa avere in formato digitale". In quale formato? Si parla di XML o comunque di testo: deve essere un formato che possa essere facilmente letto e trasportato sui sistemi di riproduzione vocale utilizzati dai disabili visivi, condicio sine qua non per l'accesso ai finanziamenti del bando. Il bando invita gli editori a consorziarsi: possono partecipare tutti ma già nella domanda di ammissione ai finanziamenti è incluso un campo dedicato ai consorzi. "I consorzi - spiega Pietrosanti - potrebbero agevolare gli editori che vi partecipino ed aumentare esponenzialmente la quantità di volumi digitalizzati". Oltre alle novità editoriali vi potrebbero essere digitalizzazioni massive di interi cataloghi, lungamente attese dai non vedenti. Quanto tempo ci vorrà prima che tutto questo si concretizzi nelle prime uscite in digitale? "Pochi mesi - dice Pietrosanti a Punto Informatico - anche perché c'è terreno fertile. In questi mesi negli ambienti editoriali, con incontri e seminari di lavoro organizzati dall'AIE (l'associazione degli editori, ndr), molto è stato già discusso. Molto si deve al ministro Rutelli, che ha voluto dare un'accelerazione portando l'Italia ad essere il primo paese su questo fronte". "Rutelli - conclude Pietrosanti - è stato il primo ministro dei Beni culturali ad aver dato vita ad una commissione cultura accessibile che ha portato a linee guida davvero notevoli per l'accessibilità del patrimonio culturale e artistico italiano ai disabili. In questo attenzione costruttiva rispetto alla disabilità ecco che anche la accessibilità ai libri è ovviamente entrata, e visto che è tema caldo, molto caldo, oggi ha più visibilità". "Una grande iniziativa di cui il nostro Paese deve essere fiero - ha peraltro dichiarato ieri lo stesso Rutelli - perché vanta il primato assoluto mondiale. Una trasformazione radicale dell'uso delle tecnologie che finalmente vengono applicate anche a quella parte di cittadini affetti da disabilità fisica. E questo è il risultato dell'impegno profuso per facilitare l'accessibilità all'arte e alla cultura a queste persone".
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Nervo ottico, ricercha boicottata

Notizia n° 2   del: 08-02-2008 [11:05]   Autore: Vincenzozoccano
Ridaremo la vista a molti ciechi
Di questa ricerca entusiasmante non se ne è saputo più nulla! Come mai???
Vincenzo Zoccano
Massimo Fini da Il Borghese del: 10/12/1998 L’Italia è proprio un curioso Paese. Se dall’America arrivano notizie di mirabolanti quanto vacue «pillole del benessere», i nostri giornali vi dedicano paginate intere. Ma se un’equipe italiana, composta da giovani ricercatori guidati da un grande teorico, Massimo Bucci, cui si deve la scoperta dei meta bloccanti nella cura del glaucoma, trova, partendo da un’intuizione di un Nobel italiano, Rita Levi Montalcini, un farmaco che può guarire la cecità, i media nostrani snobbano la notizia come di scarso interesse. Eppure ridare la vista ai ciechi è un sogno antico quanto l’uomo. Ma finora era stato un sogno impossibile. Cristo stesso ha resuscitato un paio di morti ma pure lui con i ciechi ha avuto qualche difficoltà. Ora il gruppo del professor Bucci e dei suoi ricercatori (Alessandro Lambiase, Paolo Rama, Stefano Bonini, Giancarlo Caprioglio, Luigi Aloe), che riunisce più Istituti, la cattedra oftalmica dell’Università di Tor Vergata, l’Ospedale civile di Venezia, l’istituto di neurobiologia del C.n.r. di Roma (e anche questo è un mezzo miracolo pensando agli odii, alle invidie, alle divisioni, alle resistenze corporative che caratterizzano il mondo della medicina italiana) ha forse realizzato quel sogno, non per tutte le patologie dell’occhio, ovviamente, solo per alcune, peraltro fra le più devastanti e frequenti come le affezioni della cornea e l’asintomatico, insidiosissimo e terribile glaucoma di cui soffre il tre per cento della popolazione italiana. Sulla cornea il farmaco di Bucci e degli altri, già sperimentato sull‘uomo, ha ottenuto risultati straordinari riconosciuti come tali dalla diffidentissima elite scientifica internazionale. Ma non dall’Italia. Oltre alla stampa anche lo Stato fa finta di nulla, e non caccia un quattrino. Sicché una delle più importanti ricerche italiane, stupefacente per i risultati che ha già ottenuto, carica di potenzialità per quelli che potrà avere, e non solo nelle affezioni oculari, è per ora finanziata dall‘Università di Harvard, Boston, America. il Borghese: Professor Bucci, finora certe lesioni della cornea e tutte quelle del nervo ottico provocate dal glaucoma erano irreversibili. Perché era impossibile ricostituire le cellule nervose morte. Si poteva solo, e non sempre, fermare il danno, ma quello fatto era irreparabile. L’impossibile è ora diventato possibile? Bucci: Partiamo dalla cornea. Perché è sulla cornea che abbiamo già fatto esperimenti, sugli animali e sugli uomini, i cui risultati sono stati definiti «miracolosi» non da noi ma dalla comunità scientifica internazionale. Ci sono alcune patologie della cornea -ulcerazioni e ferite di varia origine- in cui è impossibile ricostruire i tessuti danneggiati perché danneggiate sono le fibre nervose che danno alle cellule l’input di ricostruirsi. Secondo le maggiori personalità che operano in questo campo, e secondo anche la nostra esperienza, queste patologie erano irreversibili. La ferita non poteva essere riparata perché mancava la capacità della cellula di rigenerarsi. il Borghese: In questi casi le cellule della cornea sono, per così dire, morte? Bucci: il tessuto c’è, le cellule ci sono, ma non viene dato loro l’ordine di ricostruirsi perché le fibre nervose da cui parte l’input non funzionano più. Per varie ragioni. Perché c’è una mancanza di nutrimento dovuta all’età, sono le forme che noi chiamiamo distrofiche. Poi vi sono forme dovute a dei traumi, ustioni per esempio. Infine ci sono delle alterazioni della struttura e quindi della funzionalità delle terminazioni nervose di natura virale, l’herpes è la più comune. Le ulcere distrofiche erano destinate inesorabilmente alla perforazione e quindi non solo alla perdita completa della vista, ma anche del bulbo oculare. In altri casi alla ulcerazione si accompagnava anche una mortificazione del tessuto periferico della cornea, cioè della congiuntiva. E questo rendeva impossibile il trapianto. Perché una volta fatto il trapianto il tessuto che era rimasto in loco dopo aver asportato la cornea non era vivo e quindi non attecchiva. La nostra ricerca è partita dal «fattore di crescita» (NGF, Nerve Growth Factor) che è una sostanza che Rita Levi Montalcini aveva dimostrato, in vitro, che ha la possibilità di rigenerare le fibre nervose. Si apriva quindi la strada delle applicazioni pratiche. Avendo a disposizione il «fattore di crescita» il primo pensiero del nostro gruppo -che non è composto solo da oculisti ma anche da neurobiologi- è stato quello di individuare quelle parti dell’organismo umano dove esiste un tessuto nervoso che sia contemporaneamente esposto all’esterno in modo che sia facilmente raggiungibile da una terapia locale. La cornea è forse il tessuto più innervato del corpo ed è esposto all’esterno. Ecco perché abbiamo cominciato di lì. Le prime esperienze, inoculando il NGF estratto dalla ghiandola sottomandibolare di un ratto, sono state fatte sulle forme distrofiche della cornea, poi siamo passati alle affezioni da trauma e da virus. E i risultati sono stati clamorosi. il Borghese: Clamorosi? Bucci: Sì. Giorno dopo giorno abbiamo visto che, in pazienti che soffrivano di questa ulcera rodens da mesi, da anni, i fori e gli strappi della cornea si venivano gradualmente ricoprendo e ricostruendo. Ed era l’organismo stesso a fare questo lavoro. Nel giro di qualche settimana o, al massimo, di un paio di mesi, lo strappo veniva completamente ricucito. il Borghese : Queste persone erano totalmente cieche? Bucci : Non solo, erano a rischio di perdere l’occhio anche anatomicamente. il Borghese : E hanno riacquistato una vista normale? Bucci : Dipende dalla localizzazione dell’ulcera, dalla sua estensione, dalla profondità, se l’affezione ha colpito il 10, il 20, il 60, il 90 per cento della cornea, il ricoprimento è sempre completo, la restitutio anatomica anche, ma il recupero della vista dipende dalla gravità dell’ulcerazione. Nei casi più gravi viene salvato almeno il bulbo oculare. Lei dirà: che m’importa di aver salvo il bulbo se poi non ci vedo lo stesso? Importa. Innanzitutto abbiamo comunque bloccato definitivamente l’ulteriore progresso dell’ulcera. In secondo luogo adesso posso fare a questo paziente il trapianto di cornea sapendo che potrà essere accettato mentre prima veniva rigettato. Ma queste sono le ipotesi peggiori. Ci sono stati invece casi di pazienti la cui vista era ridotta a zero dalla opacità della cornea che hanno avuto un recupero completo, dieci decimi. Alle volte infatti è sufficiente che nella cornea ci sia un’opacità dello strato superficiale perché la vista crolli completamente. Basta un velo davanti agli occhi a rendere ciechi, non è necessaria una cotenna. In questi casi, tolto il velo, il recupero è completo. il Borghese: Che possibilità ci sono che il «fattore di crescita» sia applicabile anche al glaucoma, dove, a quanto pare, le cose sono molto più complicate? Bucci: Se il NGF è in grado di rigenerare le fibre nervose della cornea non si vede perché non possa agire anche sul nervo ottico che è il nervo che viene danneggiato dal glaucoma. La difficoltà è quella di trovare la strada che consenta al farmaco di arrivare in loco. Perché il nervo ottico è meno esposto della cornea, è molto più nascosto, sta dietro l’occhio. E il farmaco deve arrivare in un punto molto preciso, nella testa del nervo ottico, là dove le fibre nervose lasciano il bulbo oculare e diventano propriamente nervo ottico. Infatti tutte le fibre nervose che vengono dagli strati retinici, e sono circa un milione e mezzo, si riuniscono oltre il bulbo in un fascio unico e formano il nervo ottico. È qui che si realizza il glaucoma. In genere, ma non sempre, per un’alta pressione oculare si crea un’atrofia del nervo perché le fibre nervose che partono dalle cellule della retina vengono tranciate dal glaucoma proprio nel momento in cui escono dal bulbo oculare per formare il nervo ottico. Il bulbo oculare di un glaucomatoso è intatto, solo che è come avere una lampadina perfetta senza avere il filo della luce. il Borghese: Quindi non si tratta di ricreare un milione e mezzo di cellule nervose, che sarebbe impossibile, ma di saldare la testa del nervo ottico al bulbo oculare? Bucci: Bisogna riparare il filo là dove è stato tagliato, nel punto in cui esce dal bulbo. Basta che qualche ramoscello si attacchi ed è fatta. il Borghese: Se la vostra ipotesi funziona il malato di glaucoma può riacquistare la sua vista per intero, guarire completamente? Voglio dire: il glaucoma restringe gradualmente il campo visivo del malato, ma somministrando il «fattore di crescita» si può pensare che lo allarghi fino a restituirglielo totalmente? Bucci: Qui parliamo della possibilità di migliorare la prognosi dell’occhio glaucomatoso. Guarire completamente è un altro discorso. Anche perché si tratta pur sempre di un occhio di cui deve essere normalizzata la pressione. Però non è da escludere che il campo visivo migliori, si riprenda, si allarghi. E’ possibile. Si può perlomeno ipotizzare che le cellule che non erano morte completamente, che erano solo moribonde o in sofferenza, si riprendano se gli diamo il «fattore di crescita» e che quindi si ampli il campo visivo del malato. Vede, le fibre nervose hanno origine dalla retina, è qui la casa madre. Nel glaucoma queste terminazioni nervose vengono tranciate all’uscita dal bulbo. Questa cellula vive perché produce lei stessa una sostanza che va nel nervo, l’assoplasma, ma riceve a sua volta un’altra sostanza. Questa cellula può essere per noi funzionalmente morta, perché non trasmette più immagini. Ma non sappiamo se ripristinando il collegamento riprenda a vivere. La sua invalidità funzionale potrebbe non corrispondere alla sua morte anatomica. Può darsi che sia in coma, ma che non sia morta. Non è solo una deduzione logica. C’è qualche esperimento incoraggiante. Aumentando artificialmente la pressione negli occhi di un coniglio abbiamo provocato un glaucoma sperimentale. Funzionalmente le cellule sono morte in entrambi gli occhi. In uno abbiamo poi somministrato il NGF per via retrobulbare e abbiamo constatato che c’era la sopravvivenza di molte cellule, mentre nell’altro no, nonostante il danno provocato fosse lo stesso in entrambi gli occhi. Comunque per il momento ci stiamo concentrando, con esperimenti sui conigli, su quali siano le migliori strade che ci consentano di ottenere una concentrazione farmacologicamente attiva sul punto che ci interessa. Ci sono diverse possibilità. Frequenti instillazioni di gocce in modo che attraverso i tessuti arrivino alla testa del nervo. E almeno dai primi risultati -è notizia di pochi giorni fa- pare proprio che basti la somministrazione locale, in gocce, per permettere al farmaco di arrivare al nervo ottico. Speriamo che Dio ci aiuti. Se fosse vero basterebbe somministrare una gocciolina... Rimane però la domanda: il quantitativo che arriva è farmacologicamente attivo? Se non ce la facciamo con le gocce ci arriveremo per via retrobulbare, iniettando il farmaco dietro l’occhio, con una siringa, in modo da riempire tutta la base, l’apice dell’orbita, e un po’ deve finirci per forza. Nei casi estremi proveremo a iniettarlo direttamente dentro il bulbo e così ci arriva di sicuro. Questo però significa entrare con una siringa dentro un occhio. Si fa, non è che non si fa, però se si potesse evitare è meglio. Una quarta possibilità è la somministrazione per via sistemica, endovenosa. Ma quanto dobbiamo somministrarne? Lasciamo perdere i costi, quanto dobbiamo somministrarne perché arrivi nel punto che ci interessa, nel punto decisivo, la dose efficace? il Borghese: Quando pensate di cominciare la sperimentazione sull’uomo? Bucci: Appena saremo certi che la somministrazione che abbiamo adottato è efficace. Oddio, se domani arriva un paziente con un occhio spento e mi dà il consenso informato io ci provo. Tanto, almeno nella somministrazione per gocce e in quella retrobulbare, rischi non ce ne sono. Male non fa. Peggio che vada, l’occhio resta come prima. Però per una sperimentazione su scala, con un protocollo vero e proprio, ci vuole un po’ di tempo, bisogna selezionare i malati, fare, appunto, il protocollo... Comunque penso che già a febbraio o a marzo potremo iniziare. il Borghese: Il vostro procedimento vale per qualunque tipo di glaucoma? Bucci: Sì. Perchè non colpisce la causa, ma ripara il danno. In questa fase ce ne infischiamo delle cause. Noi ricostruiamo le macerie, che sia stato un bombardamento o un terremoto non è importante. Naturalmente se ci si dovesse arrivare ci si dovrà poi occupare anche delle cause, bloccandole, perché il danno non si ripeta. il Borghese: La scoperta può essere utilizzata anche per la sclerosi multipla? Bucci: È l’ipotesi ventilata da Rita Levi Montalcini. Anche qui c’è il problema di arrivare nel punto giusto, nelle zone in cui c’è la famosa placca, dove non esiste più la struttura nervosa. E’ chiaro che se si rigenera la cornea, se si rigenera il nervo ottico, non si vede perché non si possano rigenerare altri nervi dello stesso tipo. Ma si può dire che tutte le patologie demielinizzanti sono interessate. La mielina è una guaina che serve per nutrire e proteggere il nervo. Alcune malattie, per esempio l’Alzhairner, consistono nel fatto che questa guaina protettiva viene a mancare, non c’è. Allora possiamo dargliela noi. il Borghese: Qual è stata l’accoglienza della comunità scientifica internazionale alla vostra scoperta? Bucci: Entusiasta. Decisiva è stata, in aprile, la pubblicazione del nostro lavoro sul prestigioso New England Journal of Medicine, replicata poi su Internet, che ci ha un po’ aperto le porte del mondo scientifico. Abbiamo avuto immediatamente proposte di collaborazione dagli Stati Uniti e dalla Germania. il Borghese: Perplessità? Bucci: Nessuna. E ciò è tanto più rilevante perché noi non abbiamo fatto un lavoro secondo le procedure scientifiche classiche. Cioè abbiamo usato solo il farmaco e non anche il placebo, mentre in genere un’indagine scientifica a regola d’arte si fa prendendo dieci malati, a cinque si dà il farmaco, agli altri il placebo, vale a dire acqua fresca, senza che gli interessati lo sappiano, i conti e le verifiche si fanno alla fine. Nonostante la parte placebo a noi mancasse il New England ha pubblicato ugualmente il lavoro facendolo commentare dai due massimi esperti americani del settore che ne hanno dato un giudizio estremamente positivo. Insomma ci hanno dato fiducia. Il Borghese: Quella che mi pare manchi in Italia. A cominciare dalla stampa. L’eco è stata molto riduttiva, un articolo sul Tempo, un pezzettino sul Giorno. Come mai? Bucci: Non lo so. Ma c’è stato anche qualcosa di peggio dell’indifferenza. Il Giornale ha addirittura scritto che noi abbiamo fatto dietro-front. Ma quale dietro-front? Abbiamo solo precisato che non estraiamo il «fattore di crescita» da un pesciolino, com’era stato scritto per un equivoco, ma da un topolino. Che differenza fa? il Borghese: Nessuna. Anzi è meglio perché i topi sono più numerosi e raggiungibili. Bucci: Volendo essere maligni si può pensare che poiché hanno «bucato» la notizia, come dite voi, hanno cercato di sminuirla. E hanno fatto dire ad Alessandro Lambiase e a Stefano Bonini delle cose che non hanno mai detto. Abbiamo mandato subito una lettera di rettifica che naturalmente, almeno finora, non è stata pubblicata. Non si fa così. Anche perché avremmo bisogno di un po’ di incoraggiamento attorno, e di un po’ di quattrini perché i costi sono altissimi. il Borghese: Più o meno? Bucci: Per ottenere un milligrammo di sostanza ci vogliono circa quattro milioni e un milligrammo serve a malapena per un paziente che abbia un’ulcera corneale. il Borghese: Beh, quattro milioni per un ciclo completo di cura -e con quei risultati- non mi sembrano poi molti. Bucci: Non sono molti, forse, per il paziente, se è uno che ha quattrini, ma sono moltissimi per noi poveretti. Finora siamo andati avanti con i cinque, sei milioni l’anno che vengono dati alla cattedra, istituzionalmente, dal C.n.r. e con qualche rivolo che ci arriva dal laboratorio della Montalcini che, dall’alto, ha sempre seguito le nostre ricerche. Adesso, per fortuna, si è interessata la Fondazione Bietti, privata, che ha un po’ sposato la nostra causa e che collabora con noi non soltanto scientificamente ma anche finanziariamente. Però il contributo più sostanzioso, recentissimo, di mezzo miliardo, ci è arrivato dagli Stati Uniti, dalla Harvard University di Boston. il Borghese: E dallo Stato italiano? Bucci: Nulla di nulla. Vengo proprio ora da una riunione del Consiglio superiore della Sanità, c’era il ministro, Rosy Bindi. Mi ha detto «Ora non ho tempo, torneremo sull’argomento». Ma temo sia inutile parlare con lei. Credo che la diffidenza sia anche un po’ un postumo del caso Di Bella. Però i soldi ci sono, eh? E tanti. Ma la distribuzione non è nè equa nè mirata, i soldi vanno tutti nelle solite direzioni. Poi alla fine dell’anno l’apparecchio che è costato tre miliardi lo vedi in cantina ricoperto con la plastica. Noi non chiediamo miliardi, chiediamo solo che venga sostenuta questa ricerca che per ora è finanziata da un’università di Boston. E’ perlomeno singolare. il Borghese: Senta, professor Bucci, se titolo il mio articolo «ridaremo la vista ai ciechi», dico un’eresia? Bucci: No, dice una cosa eccessiva. Perché le forme di cecità sono tante e noi ne possiamo curare solo alcune. Non bisogna creare illusioni, false speranze. Noi riceviamo moltissime telefonate. Ha chiamato anche quella bella ragazza che ha vinto il Festival di Sanremo, ma pare che abbia una retinite pigmentosa sulla quale il nostro farmaco non può nulla. Ha telefonato il cantante Bocelli, ma anche per lui non possiamo fare nulla. Ci sono delle forme in cui l’occhio non è più un occhio. Non che ti metti una goccia e, miracolo, torni a vedere. Non è così semplice, purtroppo. Per ora sappiamo che il «fattore di crescita» ha dato risultati straordinari nelle affezioni della cornea e che ci sono delle buone aspettative per il glaucoma, punto e basta. il Borghese: Però il glaucoma è la maggior causa di cecità, in Italia e nel mondo. Bucci: Questo è vero. Pubblicazione: 24/10/2003
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Cellule staminali, importanti sviluppi per nervo ottico e numerose altre patologie

Notizia n° 1   del: 04-01-2008 [12:25]   Autore: Vincenzozoccano
COMUNICATO STAMPA Lo stato della ricerca attuale conferma che le cellule staminali sono pluripotenti, mantengono cioè capacità proliferative durante tutta la vita dell'individuo, e si dividono asimmetricamente, con una delle due cellule figlie che rimane di tipo staminale e l'altra che inizia il processo differenziativo. Le cellule staminali da cordone ombelicale, preparate ed usate dalla Beike, sono le migliori ai fini della ricerca scientifica poichè, rispondendo a stimoli locali, possono differenziarsi in modo adeguato dando luogo a vari tessuti: possono cioè riprodurre i tessuti necessari, attirando le proteine riparatrici, se collocate nel contesto giusto. "Le cellule staminali da cordone ombelicale" sono da tempo sperimentate anche in Occidente con risultati positivi per la cura di molte malattie ematiche. Il trapianto di tali cellule per il trattamento di malattie ematologiche sia nei bambini che negli adulti non è più in fase sperimentale e infatti, ad oggi, sono stati effettuati nel mondo circa 3000 trapianti per tali malattie. Beike Europe SA, rappresentanza europea della Shenzhen Beike Biotechnology Co. Ltd., azienda fondata con capitali forniti dalle Universita' di Pechino e Hong Kong e dal Municipio di Shenzhen, e sostenuta da fondi monetari nazionali, le cui ricerche si svolgono in sinergia fra le universita' di Pechino, Hong Kong, Zhongshan, Guiyang, Zhengzhou e l'Universita' Medica dell'Esercito attraverso uno staff di oltre 60 fra ricercatori e medici, è lieta di annunciare importanti progressi nel range delle patologie attualmente trattabili presso i nostri ospedali. Attualmente la Beike propone trattamenti per le seguenti patologie : • Alzheimer • Atassia, Friedreich's • Traumi cerebrali nei bambini e a certe condizioni negli adulti • Paralisi cerebrali • Sclerosi multipla (SM) • Distrofia muscolare, Duchenne's • Traumi spinali • Atrofia muscolare spinale • Tetraparesi spastica • Sclerosi laterale amiotrofica all’esordio Importante novità inoltre per quanto attiene alle patologie oftalmiche dove stiamo muovendo i primi passi in questo settore ancora sperimentale con i seguenti risultati : - trattamento dell’ipoplasia del nervo ottico che è la patologia che finora ci ha dato le maggiori soddisfazioni, vedi, quale esempio, il caso di Rylea Barlett (visibile sul sito internet www.beike.ch) ; - inoltre le lesioni traumatiche al nervo ottico sono in linea generale affrontabili, a patto che il nervo stesso sia ancora collegato a entrambe le estremità (bulbo oculare e massa encefalica) e che il bulbo oculare stesso sia ancora integro. Presto saremo inoltre in grado di proporre il trattamento delle varie forme di diabete. Da ultimo la Beike Europe è lieta di annunciare che potrà a giorni annoverare fra gli Ospedali convenzionati il Piyavate Hospital di Bangkok, Thailandia al fine di migliorare la sistemazione dei pazienti europei che intendono sottoporsi al trattamento di Cellule staminali attraverso i nostri servizi. Andrea Mazzoleni, vice-presidente Beike Europe BEIKE EUROPE SA - CH - 6906 LUGANO 31 OTTOBRE 2007 Sito internet:http://www.beike.ch Contatti : info@beike.ch Fonte: intopic.it
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